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AUTISME : JOURNÉE MONDIALE. LES ENFANTS, VICTIMES DU RETARD FRANÇAIS

Les familles de patients souffrant de troubles du spectre autistique dénoncent la mauvaise prise en charge des malades, et réclament leur meilleure inclusion dans la société.

"On est encore au Moyen-Âge", soupire Florent Chapel, près d'un jeune garçon autiste de dix ans. En matière de prise en charge de l'autisme, la France a des décennies de retard. À l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, famille et chercheurs tirent la sonnette d'alarme.

Halte à la psychanalyse

Longtemps, en France, l'autisme a été associé à la psychologie et à un trouble de la relation mère-enfant. En 2003, les travaux des Pr Thomas Bourgeron (Institut Pasteur) Marion Leboyer (Inserm) démontrent qu'il s'agit d'une fausse piste. Et que l'autisme a une cause génétique.

Mais les préjugés ont la vie longue. Et la psychanalyse continue d'avoir une part importante dans l'approche de l'autisme. Les associations demandent de mettre en adéquation les recherches scientifiques et la prise en charge des malades". "Une partie  du corps médical résiste pied à pied. Nous demandons la fermeture des établissements qui ne respectent pas les bonnes pratiques, et que les programmes des universités et écoles qui forment les futurs professionnels soient modifiés pour être à jour sur les connaissances actuelles et les méthodes conformes aux recommandations de la Haute autorité de Santé", plaide Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme.

Un diagnostic précoce

Encore faut-il que la pathologie soit détectée. Et, si possible très tôt. Pourtant aujourd'hui, "le diagnostic reste largement inaccessible : 60 % des enfants et 90 % des adultes n'en ont aucun de correctement posé", regrette l'association Autisme France.

Réussir la scolarisation

Reste ensuite le parcours du combattant de la scolarisation. École et autisme ne font pas bon ménage. Non pas en raison de l'inadaptation des enfants, mais parce que l'institution se donne pas les moyens de la accompagner, dénoncent les parents. Le Collectif Autisme demande que la loi de 2005 sur le handicap soit appliquée pour que tous les enfants puissent enfin aller à l'école et ne pas ajouter l'exclusion au handicap".

Ne pas abandonner les adultes

"Les adultes souffrant de troubles du spectre autistique sont les grands oubliés. Il ne leur est pas proposé grand-chose, aucune prise en charge, ni aucune aide à l'insertion professionnelle. Il faudrait ouvrir des centres experts spécialisés, qui pourraient également traiter les pathologies qui se développent souvent en marge de l'autisme, comme les troubles dépressifs", explique le Pr Marion Leboyer, directrice de la fondation FondaMental.

Mobiliser la recherche

Autre urgence : financer la recherche. La découverte du poids de la génétique dans l'autisme ouvre un champ de connaissance et d'innovation considérable. "Mais en France, la recherche en psychiatrie ne pèse que 4 % du budget de la recherche en santé contre 20 % par exemple pour le cancer", note Marion Leboyer. Elodie Bécu

600 000 C'est l'estimation du nombre d'autistes en France. La prévalence du handicap est d'une personne autiste sur 100 à 150 dans les pays occidentaux. On évalue à 67 millions le nombre de personnes souffrant d'autisme dans le monde, et entre 450 000 et 650 000 en France.

Qu'est-ce que l'autisme ?

L'autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l'enfance et persiste à l'âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement.

Quand apparaissent les premiers signes ?

Les premiers signes apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois. L'enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l'entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il développe des comportements répétitifs et s'intéresse à un nombre très restreint d'objets.

Quelle prise en charge ?

Il n'existe pas de traitement de l'autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l'enfant permet d'améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l'entoure et à s'y adapter. L'enfant reçoit des soins éducatifs qui l'aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions... L'objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l'autonomie. Le développement de l'enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pour ajuster sa prise en charge. Source : Institut national de la santé et la recherche médicale (Inserm).