Maladies rares : vivre avec la maladie de Charcot

En France, une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. La maladie de Charcot est l'une d'elles. Cette maladie neurodégénérative se traduit par une paralysie musculaire grandissante. 800 personnes sont diagnostiquées chaque année

Garder le moral jusqu'au bout, c'est le credo d'Émile Morin. Pourtant, sa vie a basculé il y a presque trois ans avec l'annonce de la maladie de Charcot. Une atteinte des neurones qui commandent les muscles. Très vite, Émile a perdu l'usage de ses jambes, et chaque jour, la maladie progresse un peu plus. Émile Morin connait l'issue de cette maladie rare et incurable. Il sait que d'ici quelques mois, il ne pourra plus ni manger ni respirer.

Entre 5 000 et 7 000 personnes touchées en France

Pour ne pas en arriver là, il demandera l'aide des médecins pour abréger ses souffrances le moment venu. Pour laisser une trace, il a décidé de raconter sa vie, accompagné par une biographe hospitalière. Une introspection douloureuse. Mais au bout du récit, la sensation que la maladie a transformé l'homme. Le soutien, il le trouve auprès des siens, et désormais la mort n'est plus un sujet tabou. Depuis le diagnostic, Émile Morin profite de chaque instant qu'il lui reste à vivre. Comme lui, 5 000 à 7 000 personnes souffrent aujourd'hui de la maladie de Charcot en France.

Lucie, 26 ans, est séropositive : "Connaître son statut, c’est savoir si on protège l’autre et soi-même"

Lucie Hovhannessian a appris qu’elle était séropositive à 20 ans, au cours d’un examen médical de routine. Dans son livre "Presque comme les autres. Ma vie de jeune séropositive", elle raconte sa vie avec le VIH

"A priori, j’ai été contaminée par voie sexuelle. C’était certainement un partenaire d’un soir, une bêtise." Lucie Hovhannessian a appris en 2012 qu’elle était séropositive, à l’occasion d’une simple analyse de sang pré-opératoire. Elle avait 20 ans. Six ans plus tard, elle a appris à vivre avec le virus et raconte son histoire dans son livre Presque comme les autres. Ma vie de jeune séropositive, sorti en librairie le 1er mars.

Un rapport différent au corps, à la santé, aux hommes

Lucie revient sur ce que sa séropositivité a changé sur son rapport à son corps, les autres et à sa santé aussi : "Dès qu’il y avait un petit truc qui n’allait pas je me demandais si c’était grave, si c’était à lié à ça ou pas." Autour d’elle, ça a été le "choc", en particulier pour ses sœurs qui l’ont "mal pris". Mais progressivement, poursuit la jeune femme, "quand on explique correctement ce qui se passe et ce qu’il va se passer, les gens comprennent que je ne vais pas mourir et que mon espérance de vie ne va pas être réduite de 40 ans. Ils se disent : 'C’est grave, c’est important, mais c’est pas la fin du monde'."

Lucie a le VIH mais n’est pas atteinte du Sida, et "a priori je ne l’aurai jamais si tout va bien." Elle explique : "Le Sida c’est quand le VIH dépasse un certain seuil, quand la charge virale devient trop importante et qui permet un affaiblissement du système immunitaire, à d’autres maladies de s’installer." Or Lucie n’est pas à ce stade : "Mon traitement, c’est trois pilules à prendre toutes les 24 heures. Ça permet de diminuer la charge virale du VIH dans le corps. Ce qui fait que d’une part, il est assez peu présent donc il n’a pas d’impact sur mon organisme et d’autre part, il ne peut pas être transmis. C’est ce qu’on appelle la charge virale indétectable."

Être séropositive, ça a aussi changé son rapport aux hommes, aux relations intimes : "Au début, j’avais peur de contaminer l’autre. Le premier petit copain que j’ai eu après l’avoir appris, on est restés deux ans ensemble et on n’a jamais arrêté le préservatif." Il l’a accompagnée à un rendez-vous médical pour savoir exactement ce qu’ils pouvaient faire ou pas, "comme le sexe oral" et quels étaient risques. Le médecin lui a répondu que "comme la charge virale est indétectable, il n’y a aucun risque de transmission. Donc en fait on peut tout faire." Avec son nouveau partenaire, avec qui elle est depuis deux ans, elle est même allée au-delà : "On a carrément pu arrêter le préservatif. Donc on n’a même plus ce truc-là qui nous rappelle qu’il y a le VIH."

"Je me suis sentie très coupable d’avoir réussi à me faire contaminer alors qu’on m’avait prévenue."

Aujourd’hui, Lucie souhaite sensibiliser sur l’importance du test de dépistage : "Connaître son statut, qu’il soit négatif ou positif, c’est savoir si on protège l’autre et soi-même." C’est d’autant plus important de le faire car "il y a des gens qui ont donné littéralement leur vie pour qu’on ne se contamine plus, pour que l’épidémie cesse." Et "on est encore trop nombreux à ne pas faire attention et à ne pas leur faire honneur." déplore la jeune femme. 

Elle la première : "Pendant un moment, je me suis sentie très coupable d’avoir réussi à me faire contaminer alors qu’on m’avait prévenue. J’étais informée, j’avais vu des campagnes, des affiches, des reportages... Donc je me suis sentie coupable d’avoir été inconsciente, insouciante … Parce qu’on peut pas dire qu’on nous prévient pas. C’est juste qu’on n’écoute pas."

Découverte d'une molécule prometteuse contre la sclérose en plaques

Dans une étude publiée dans les Comptes-rendus de l'Académie américaine des sciences (PNAS), des scientifiques annoncent avoir découvert une molécule qui paraît protéger contre cette maladie auto-immune

C'est une découverte prometteuse. Des chercheurs ont identifié avec des expériences sur des souris une molécule qui paraît protéger contre la sclérose en plaques, une maladie auto-immune touchant les femmes trois à quatre fois plus que les hommes. La production de cette molécule est justement liée à l'hormone mâle testostérone.

Quand les rongeurs femelles, manipulées génétiquement pour souffrir de l'équivalent de la sclérose en plaques humaine, ont été traitées avec cette molécule protectrice, leurs symptômes ont disparu, expliquent ces scientifiques dont la découverte est publiée lundi dans les Comptes-rendus de l'Académie américaine des sciences (PNAS).

Un patient atteint de sclérose en plaque reçoit des soins, le 25 septembre 2017 à Nice (Alpes-Maritimes). (A. NOOR / BSIP / AFP)

Une maladie qui attaque le système nerveux

"Cette avancée pourrait aboutir à une classe entièrement nouvelle de thérapie contre la sclérose en plaque", estime la Docteur Melissa Brown, professeur d'immunologie à la faculté de médecine de l'université Northwestern à Chicago, principal auteur de ces travaux. Jusqu'à présent les scientifiques ne comprenaient pas comment la testostérone procurait cette protection contre la sclérose en plaques.

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire qui attaque le système nerveux central, détruisant la myéline, une gaine entourant et protégeant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Les symptômes sont des problèmes moteurs et des déficits cognitifs.

De multiples effets secondaires néfastes

Ces scientifiques ont déterminé que la testostérone provoquait une réaction dans un certain type de cellules immunitaires qui leur faisaient produire la molécule protectrice chez les souris mâles. Cette molécule entraîne une série de réactions chimiques empêchant la formation d'un autre type de cellule immunitaire qui attaque directement la myéline.

Des essais cliniques pendant douze mois avec de la testostérone chez des hommes atteints de sclérose en plaques ont partiellement inversé la destruction de myéline et la dégénérescence des fibres nerveuses, indiquent les chercheurs. Toutefois pointent-ils, même à court terme la testostérone n'est pas une thérapie viable chez les hommes ou les femmes en raison de ses multiples effets secondaires néfastes.

Soins dentaires : une couronne céramique coûte 200 euros de plus à Paris qu'à Nîmes, selon "60 millions de consommateurs"

Une étude du magazine "60 millions de consommateurs", publiée jeudi, montre que les soins dentaires, dont le tarif est laissé libre, varient considérablement entre Paris et les autres villes françaises

Un dentiste ausculte un patient (photo d'illustration). (MAXPPP)

Le magazine 60 millions de consommateurs, a publié jeudi 25 janvier, une étude sur le prix des soins dentaires, pour les actes dont les tarifs sont libres. L'association a passé en revue les prix pratiqués par "plus de 5 000 dentistes" installés dans une quarantaine de grandes villes françaises, a détaillé Benjamin Douriez, jeudi matin sur franceinfo. Selon le rédacteur en chef adjoint du mensuel, le magazine a relevé des écarts tarifaires "assez conséquents" entre les villes, avec un écart "d'environ 30% entre les villes les moins chères et les villes les plus chères".

Les villes les plus chères, selon 60 millions de consommateurs, sont "en région parisienne, également Lyon, certaines villes du pourtour méditerranéen ou encore Strasbourg", a précisé Benjamin Douriez. A contrario, "les grandes villes de l'Ouest comme Rennes, Nantes et Brest, sont plutôt parmi des villes où les tarifs sont plus abordables", a relevé le rédacteur en chef adjoint. Par exemple, la pose d'une couronne céramique coûte en moyenne 704 euros à Paris, contre 519 euros en moyenne à Nîmes (Gard), la ville la moins chère. Autre exemple, un inlay-core (pivot) coûte 85% de plus à Paris qu'à Brest (Finistère).

Les tarifs pratiqués sont totalement libres

Le magazine rappelle aussi que les tarifs en matière de prothèses dentaires sont totalement libres, contrairement aux soins conservateurs comme le détartrage ou le traitement des caries. "Les dentistes se plaignent souvent d'avoir des tarifs trop faibles, explique Benjamin Douriez. Cela explique le niveau élevé [des tarifs des prothèses] et ces écarts tarifaires d'une ville à l'autre."

Ces prix peuvent avoir pour conséquence un renoncement aux soins. "Quand on a pour une dent une facture totale de 1 000 euros avec une prise en charge par la Sécurité sociale autour de 200 euros, à l'arrivée, il reste plusieurs centaines d'euros à la charge du patient, même si la mutuelle complémentaire intervient", a rappelé Benjamin Douriez. Malheureusement, "des personnes reportent ce type de soins ou y renoncent totalement", a déploré le rédacteur en chef adjoint de 60 millions de consommateurs.

Le magazine conseille de demander un devis écrit à son dentiste et de prendre le temps de comparer son offre avec d'autres. "Au sein d'une même ville, il y a des écarts non négligeables. Par exemple, à Aix-en-Provence, les dentistes les plus chers facturent la couronne céramo-métallique à plus de 700 euros, et les dentistes les moins chers sont autour de 450. Il faut faire jouer la concurrence", a conclu Benjamin Douriez. 60 millions de consommateurs recommande également de privilégier les professionnels de santé partenaires des complémentaires ou se rendre dans les facultés dentaires pour payer moins cher.

Le gouvernement souhaite mettre en place une amende forfaitaire pour les consommateurs de cannabis

Le ministre de l'Intérieur, Gérard Collomb, l'a annoncé sur l'antenne d'Europe 1, précisant que cela ne revenait pas à dépénaliser la consommation de cannabis

Le gouvernement opte pour une amende, éventuellement assortie de poursuites. Au lendemain de la remise d'un rapport parlementaire préconisant l'abandon des mesures pénales pour les consommateurs de cannabis, le ministre de l'Intérieur a donné la position de l'exécutif sur cette question : "Nous allons forfaitiser ce délit. Mais ensuite, il peut y avoir des poursuites. Il n’y a donc pas de dépénalisation du cannabis", a déclaré Gérard Collomb, invité sur l'antenne d'Europe 1.

La mise en place concrète de cette mesure dépendra de son inscription dans la loi, a poursuivi le ministre. "Cela prendra place dans un certain nombre de lois que nous allons présenter, et en particulier sur la réforme de la procédure pénale", a-t-il précisé.

Des chercheurs mettent au point un test sanguin prometteur pour détecter des cancers avant l'apparition des symptômes

L'étude, publiée dans la revue "Science", donne l'espoir de dépister des tumeurs difficiles à détecter de façon précoce et ainsi améliorer les chances de guérison

Il pourrait révolutionner les méthodes de prévention des cancers. Un test sanguin expérimental a permis de détecter de façon précoce les huit cancers les plus fréquents dans 70% des cas en moyenne, selon une étude publiée jeudi 18 janvier dans la revue spécialisée Science. Une avancée qui donne l'espoir de dépister la maladie avant même l'apparition de symptômes et d'améliorer ainsi les chances de guérison.

L'étude a porté sur plus d'un millier de patients dont la tumeur ne s'était pas encore propagée. Ces résultats pourraient placer l'équipe de chercheurs de l'Université Johns Hopkins à Baltimore (Maryland), menée par Nickolas Papadopoulos, en tête dans la compétition en cours pour commercialiser un test sanguin universel de dépistage du cancer.

Un chirurgien réalise une opération robotisée complexe pour enlever une tumeur de l'œsophage au Royal Marsden Hospital de Londres, le 10 janvier 2018. (DANIEL LEAL-OLIVAS / AFP)

Une méthode originale

Les mutations génétiques provoquent la croissance de cellules cancéreuses, dont l'ADN se retrouve dans le sang. Certains chercheurs ont déjà mis au point des "biopsies" des cellules cancéreuses circulant dans le sang et peuvent déterminer comment un patient répondra aux différents traitements. Mais la détection de bribes d'ADN portant la signature d'un cancer naissant reste difficile. Plusieurs sociétés de biotechnologie ont déjà mené des études pour trouver les marqueurs d'ADN spécifiques du cancer.

Mais les chercheurs de Johns Hopkins ont adopté une approche très différente. Ils ont décidé de séquencer seulement des parties de 16 gènes qui mutent le plus souvent dans différents types de tumeur. Ils ont ajouté huit bio-marqueurs de protéines caractéristiques de ces cancers. Cette combinaison a nettement accru la sensibilité du test et permis de déterminer quel tissu de l'organisme était affecté.

Le dépistage des cancers les plus difficiles à repérer

Le taux de détection a varié de 33% à 98% selon les tumeurs, précisent les auteurs. La sensibilité a été de 69% et plus pour les cancers de l'ovaire, du foie, de l'estomac, du pancréas et de l'œsophage qui sont tous difficiles à détecter précocement, ont précisé les chercheurs. L'équipe de recherche a déjà déposé un brevet pour ce test, appelé "CancerSEEK", dont le coût sera inférieur à 500 dollars.

L'étude pointe néanmoins plusieurs problèmes potentiels. Des personnes sans cancer mais souffrant de maladies inflammatoires comme l'arthrite pourraient être testées faussement positives. En outre, "CancerSEEK" ne sera probablement pas aussi efficace chez des patients sans symptômes dont les tumeurs plus petites pourraient diffuser moins d'ADN dans le sang. Un autre problème potentiel pourrait être le traitement inutile et risqué de certaines de ces petites tumeurs qui n'évoluent pas et ne présentent aucun danger.

Ils se prénomment Florence, Pascal, Fred et Michel. A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, quatre personnes séropositives et militantes associatives ont accepté de témoigner pour raconter à franceinfo comment elles ont été contaminées par le VIH et comment elles vivent aujourd'hui avec la maladie.

Tous les quatre se souviennent du jour où ils ont appris qu'ils étaient séropositifs. "C'était en 1987", se rappelle Pascal, militant d'Aides. "Il paraît que je fais partie des 7% de personnes contaminées dans les années 1980 qui restent encore vivantes." "C’était une épée de Damoclès qu’on avait au-dessus de la tête. On ne savait pas combien de temps on allait vivre", confirme Michel. Fred, militant d'Aides, vit avec le VIH depuis 1986. "J’ai appris que le garçon avec qui j’avais eu un rapport sexuel avait le sida", se rappelle-t-il. 

C’était un choc monumental. J’étais jeune, j’avais 18 ans. Quand il n’y a pas de traitement et que l’espérance de vie est de six mois, c’était forcément extrêmement difficile.

Fred

à franceinfo

Michel, lui, se doutait du résultat du test. "Je savais qu’il serait positif parce que j’avais un partenaire régulier qui était positif. C’était au début des années 1980. Le contexte était un peu différent. Il y avait la volonté de vivre une relation. Le risque était pris consciemment." "Même si on savait que la capote protégeait, c’était loin d’être aussi évident que ça. On ne savait pas quels étaient les modes de contamination possibles", renchérit Fred.

Florence Thune, directrice générale de Sidaction, a découvert sa séropositivité plus tard, en 1997. "J’étais effondrée. J’étais très loin à l’époque de tout ce qui concernait la question du VIH. J’étais, comme beaucoup de personnes, dans le 'ça n’arrive qu’aux autres'", confie-t-elle. Tout est arrivé à cause d'un rapport sexuel non protégé. "On avait eu l’occasion d’utiliser le préservatif. On a été deux jeunes adultes un peu inconscients. On s’est fait bêtement confiance l’un à l’autre. On n'a pas fait attention."

Leur vie a changé grâce aux trithérapies

"J’ai eu la chance de faire partie de ces séropositifs qui ont pu vivre pendant presque dix ans sans que la maladie ne se déclare. C’est ce qui m’a sauvé. Si j’avais déclaré la maladie tout de suite, je serai mort aujourd’hui", lâche Fred. L'apparition des premiers traitements et des trithérapies a changé leur vie. "C’est ce qui m’a sauvé", confirme Fred. "En 1995, j’étais en réanimation avec beaucoup de maladies opportunistes liées au VIH, quasi mort."

Les trithérapies sont arrivées à peu près en 1996. Les résultats ont été fulgurants. Il a fallu réapprendre à vivre. Il y a une expression qu’on utilise beaucoup, c’est : faire le deuil du deuil. Il faut réapprendre à avoir des projets pour le futur.

Michel

à franceinfo

"J'ai essuyé les effets secondaires très difficiles des débuts des trithérapies et des surdosages de l'époque", se remémore Pascal, qui travaillait alors dans l'hôtellerie. "J'ai arrêté en 1996, au moment où j'ai commencé les traitements.Si j'avais continué, je n'aurais pas pu tenir physiquement." "Je supporte bien les traitements. J’ai cette chance. Mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. Les traitements sont quand même lourds", reconnaît pour sa part Michel. 

Comme beaucoup de séropositifs, Fred a changé plusieurs fois de traitement dans sa vie. "A chaque fois, ils donnent des résultats meilleurs que les traitements précédents et avec beaucoup moins d’effets secondaires." "La recherche continue de faire des avancées", confirme Pascal, qui n'a plus qu'un seul médicament à prendre par jour. "Pour les personnes séropositives, bientôt il y aura de grosses avancées, voire peut-être l'élimination du VIH de notre corps. J'espère le vivre." 

Etre contaminé aujourd’hui, ce n’est pas du tout un synonyme de mort prématurée. Aujourd’hui, on vit avec le VIH. On vit presque normalement. La seule différence, c’est qu’on prend un traitement tous les jours.

Fred

à franceinfo

"Encore beaucoup de discriminations"

"Aujourd’hui, on peut vivre avec le virus qu’on arrive à maîtriser avec les traitements", assure Florence Thune. "Une personne séropositive sous traitement a une charge virale indétectable et ne transmet pas le virus", insiste Michel. Mais, glisse Pascal, "ça reste difficile. Il ne faut pas dire que tout est rose dans la vie d'un 'séropo'. Il y a encore beaucoup de discriminations." 

"Ce qui est le plus difficile aujourd’hui, ça reste vraiment l’exclusion et le stigmate à l’encontre des personnes vivant avec le VIH" , confirme Fred. "Ce qu’on constate, c’est toujours la sérophobie, c’est toujours la peur des personnes séropositives. La peur et le rejet", abonde Michel. "J’ai pu avoir des réactions déplacées, notamment de personnels de santé, sur ma séropositivité" , assure Florence Thune.

Se protéger et se faire dépister

Tous les quatre prodiguent les mêmes conseils. "Aujourd’hui, il faut inciter toujours à se protéger. On a beaucoup de moyens. On a aussi des traitements qui fonctionnent et des traitements préventifs", liste Fred. "Faites-vous dépister", poursuit Fred. "Aujourd’hui, on ne meurt plus du sida, quand on se fait dépister et quand on est mis sous traitement très vite. Il ne faut surtout pas faire l’autruche." "On peut arriver à connaître la fin de la circulation du virus d'ici 2030 avec tous les moyens de prévention que l'on a", affirme Pascal. "Plus on se fera dépister, plus on connaîtra son statut sérologique, plus on sera traité et moins le virus circulera."

Le sida, ce n’est pas une fatalité. On peut se protéger.

Fred

à franceinfo

Florence Thune donne également un autre conseil : "Il faut vraiment très vite trouver quelqu’un à qui en parler, parce que le poids du secret est encore trop important aujourd’hui. Et le fait de pouvoir en parler à un ami, à un proche ou dans une association, c’est quelque chose de libérateur et qui permet de mieux vivre avec le VIH."

Non, le sida "ça n'arrive pas qu'aux autres" : quatre séropositifs témoignent

A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, organisée chaque 1er décembre, quatre personnes séropositives et militantes associatives ont accepté de témoigner pour raconter à franceinfo leur vie avec le virus du sida

Ils se prénomment Florence, Pascal, Fred et Michel. A l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida, quatre personnes séropositives et militantes associatives ont accepté de témoigner pour raconter à franceinfo comment elles ont été contaminées par le VIH et comment elles vivent aujourd'hui avec la maladie.

Tous les quatre se souviennent du jour où ils ont appris qu'ils étaient séropositifs. "C'était en 1987", se rappelle Pascal, militant d'Aides. "Il paraît que je fais partie des 7% de personnes contaminées dans les années 1980 qui restent encore vivantes." "C’était une épée de Damoclès qu’on avait au-dessus de la tête. On ne savait pas combien de temps on allait vivre", confirme Michel. Fred, militant d'Aides, vit avec le VIH depuis 1986. "J’ai appris que le garçon avec qui j’avais eu un rapport sexuel avait le sida", se rappelle-t-il. 

C’était un choc monumental. J’étais jeune, j’avais 18 ans. Quand il n’y a pas de traitement et que l’espérance de vie est de six mois, c’était forcément extrêmement difficile.

Fred

à franceinfo

Michel, lui, se doutait du résultat du test. "Je savais qu’il serait positif parce que j’avais un partenaire régulier qui était positif. C’était au début des années 1980. Le contexte était un peu différent. Il y avait la volonté de vivre une relation. Le risque était pris consciemment." "Même si on savait que la capote protégeait, c’était loin d’être aussi évident que ça. On ne savait pas quels étaient les modes de contamination possibles", renchérit Fred.

Florence Thune, directrice générale de Sidaction, a découvert sa séropositivité plus tard, en 1997. "J’étais effondrée. J’étais très loin à l’époque de tout ce qui concernait la question du VIH. J’étais, comme beaucoup de personnes, dans le 'ça n’arrive qu’aux autres'", confie-t-elle. Tout est arrivé à cause d'un rapport sexuel non protégé. "On avait eu l’occasion d’utiliser le préservatif. On a été deux jeunes adultes un peu inconscients. On s’est fait bêtement confiance l’un à l’autre. On n'a pas fait attention."

Leur vie a changé grâce aux trithérapies

"J’ai eu la chance de faire partie de ces séropositifs qui ont pu vivre pendant presque dix ans sans que la maladie ne se déclare. C’est ce qui m’a sauvé. Si j’avais déclaré la maladie tout de suite, je serai mort aujourd’hui", lâche Fred. L'apparition des premiers traitements et des trithérapies a changé leur vie. "C’est ce qui m’a sauvé", confirme Fred. "En 1995, j’étais en réanimation avec beaucoup de maladies opportunistes liées au VIH, quasi mort."

Les trithérapies sont arrivées à peu près en 1996. Les résultats ont été fulgurants. Il a fallu réapprendre à vivre. Il y a une expression qu’on utilise beaucoup, c’est : faire le deuil du deuil. Il faut réapprendre à avoir des projets pour le futur.

Michel

à franceinfo

"J'ai essuyé les effets secondaires très difficiles des débuts des trithérapies et des surdosages de l'époque", se remémore Pascal, qui travaillait alors dans l'hôtellerie. "J'ai arrêté en 1996, au moment où j'ai commencé les traitements.Si j'avais continué, je n'aurais pas pu tenir physiquement." "Je supporte bien les traitements. J’ai cette chance. Mais ce n’est pas le cas pour tout le monde. Les traitements sont quand même lourds", reconnaît pour sa part Michel. 

Comme beaucoup de séropositifs, Fred a changé plusieurs fois de traitement dans sa vie. "A chaque fois, ils donnent des résultats meilleurs que les traitements précédents et avec beaucoup moins d’effets secondaires." "La recherche continue de faire des avancées", confirme Pascal, qui n'a plus qu'un seul médicament à prendre par jour. "Pour les personnes séropositives, bientôt il y aura de grosses avancées, voire peut-être l'élimination du VIH de notre corps. J'espère le vivre." 

Etre contaminé aujourd’hui, ce n’est pas du tout un synonyme de mort prématurée. Aujourd’hui, on vit avec le VIH. On vit presque normalement. La seule différence, c’est qu’on prend un traitement tous les jours.

Fred

à franceinfo

"Encore beaucoup de discriminations"

"Aujourd’hui, on peut vivre avec le virus qu’on arrive à maîtriser avec les traitements", assure Florence Thune. "Une personne séropositive sous traitement a une charge virale indétectable et ne transmet pas le virus", insiste Michel. Mais, glisse Pascal, "ça reste difficile. Il ne faut pas dire que tout est rose dans la vie d'un 'séropo'. Il y a encore beaucoup de discriminations." 

"Ce qui est le plus difficile aujourd’hui, ça reste vraiment l’exclusion et le stigmate à l’encontre des personnes vivant avec le VIH" , confirme Fred. "Ce qu’on constate, c’est toujours la sérophobie, c’est toujours la peur des personnes séropositives. La peur et le rejet", abonde Michel. "J’ai pu avoir des réactions déplacées, notamment de personnels de santé, sur ma séropositivité" , assure Florence Thune.

Se protéger et se faire dépister

Tous les quatre prodiguent les mêmes conseils. "Aujourd’hui, il faut inciter toujours à se protéger. On a beaucoup de moyens. On a aussi des traitements qui fonctionnent et des traitements préventifs", liste Fred. "Faites-vous dépister", poursuit Fred. "Aujourd’hui, on ne meurt plus du sida, quand on se fait dépister et quand on est mis sous traitement très vite. Il ne faut surtout pas faire l’autruche." "On peut arriver à connaître la fin de la circulation du virus d'ici 2030 avec tous les moyens de prévention que l'on a", affirme Pascal. "Plus on se fera dépister, plus on connaîtra son statut sérologique, plus on sera traité et moins le virus circulera."

Le sida, ce n’est pas une fatalité. On peut se protéger.

Fred

à franceinfo

Florence Thune donne également un autre conseil : "Il faut vraiment très vite trouver quelqu’un à qui en parler, parce que le poids du secret est encore trop important aujourd’hui. Et le fait de pouvoir en parler à un ami, à un proche ou dans une association, c’est quelque chose de libérateur et qui permet de mieux vivre avec le VIH."

Paris : un homme brûlé à 95% sauvé par la greffe de peau de son frère jumeau, une première mondiale

Pour la première fois, un homme de 33 ans, brûlé sur la quasi-totalité de son corps après un accident du travail, a été sauvé d'une mort certaine à l'hôpital Saint-Louis de Paris grâce à une greffe de peau de son frère jumeau

Un homme de 33 ans, brûlé sur 95% de la surface de son corps après un accident du travail, a été sauvé au centre de traitement des brûlés de l'hôpital Saint-Louis de Paris, grâce à une greffe de peau de son frère jumeau, révèle jeudi 23 novembre franceinfo. Il s'agit d'une première mondiale, alors que les chances de survie du jeune homme étaient quasiment nulles, compte tenu de l'étendue de ses brûlures.

"Un réservoir de peau à disposition"

Des brûlés ont déjà été greffés avec leur jumeau homozygote, mais jamais un brûlé avec une telle étendue. Cette prouesse a été réalisée par l'équipe du professeur Maurice Mimoun en chirurgie plastique et reconstructrice, et l'équipe du professeur Alexandre Mebaza en anesthésie-réanimation, a précisé l'AP-HP à franceinfo. "C'est la première fois qu'on greffe 95% d'une peau brûlée, c'est une greffe quasi-totale", s'est félicité le professeur Maurice Mimoun au micro de franceinfo.

L'intérêt de le greffer avec la peau de son jumeau est que la peau n'est pas rejetée après trois semaines, comme l'aurait été n'importe quelle autre peau.

Professeur Maurice Mimoun

à franceinfo

La peau est un organe indispensable à la vie. Le don de son frère jumeau a donc permis de sauver la vie du brûlé ; les jumeaux étant homozygotes, soit issus du même œuf, les deux frères partagent le même ADN, ce qui a permis d'éviter le rejet de greffe. "C'est comme s'il avait un réservoir de peau à disposition, une peau qu'on pouvait lui mettre alors qu'il n'avait plus rien", a estimé le professeur Mimoun.

L'homme de 33 ans qui a subi la greffe avait été victime d'un accident du travail en septembre 2016. Il avait été brûlé sur 95% de la surface de son corps, y compris le visage : seule une partie de ses pieds et de son bassin avait été épargnée. Son frère s'est immédiatement proposé pour être donneur, a raconté le professeur Mimoun : "Il n'était pas question pour lui de faire autrement".

Grâce à lui, les médecins ont pu lancer la procédure de greffe sur son jumeau brûlé. "D'abord, il y a une préparation. On l'opère une ou deux fois pour lui enlever la peau brûlée, qui est un poison, a-t-il détaillé. Au septième jour, dans deux blocs opératoires très proches, d'un côté on prépare le patient brûlé et de l'autre on prélève le jumeau sain."

Trois interventions nécessaires

Le donneur a été prélevé sur le cuir chevelu. "L'avantage, c'est que cela ne laisse aucune marque et que cela cicatrise extrêmement vite, sans être douloureux. Ce qui fait qu'on peut prendre plusieurs fois cette zone, car elle cicatrise en quelques jours", a expliqué le professeur Mimoun.

Trois interventions ont été nécessaires, au 7eme, 11eme et 44eme jour. Ce cuir chevelu ne suffisant pas, le jumeau sain a donné de la peau de son dos et de ses cuisses, pour une surface totalisant les 50% de son corps. Sa peau a ensuite été étendue par l'équipe médicale, pour pouvoir recouvrir le corps de son frère.

Une première inédite qui donne de l'espoir aux médecins, pour pouvoir ensuite envisager de faire progresser la réussite des greffes de peau.

On a compris qu'on pouvait sauver des brûlés à 95% si on disposait rapidement d'une peau, que l'on espère un jour universelle

Le professeur Mimoun

à franceinfo

"Les recherches avancent, s'est enthousiasmé le professeur Mimoun. Un autre phénomène assez magique est qu'en greffant le patient précocement, on s'est aperçus qu'il y avait certaines zones [de peau] qui avaient récupéré." 

Après plus de quatre mois de soins spécialisés, le patient est sorti du centre de brûlés de l’hôpital de Saint-Louis. Actuellement, la rééducation suit son cours, le patient marche et est rentré chez lui.

Carmat annonce une première implantation de son cœur artificiel à l'étranger

Cette implantation a été réalisée au National Research Center for Cardiac Surgery, à Astana (Kazakhstan). Carmat avait jusqu'ici seulement réalisé des implantations en France

L'entreprise française Carmat a annoncé lundi 23 octobre avoir réalisé avec succès, au Kazakhstan, la première implantation de son cœur artificiel à l'étranger. Cette implantation a été réalisée au National Research Center for Cardiac Surgery, à Astana, par l'équipe du D^r Yuriy Pya, chirurgien cardiaque et directeur général du centre. La date de l'opération n'a pas été précisée.

L'essai clinique français reprendra en mai

Jusqu'ici, Carmat avait seulement réalisé des implantations de son cœur artificiel en France, où il a repris son essai clinique en mai, après six mois de suspension. L'agence du médicament (ANSM) avait exigé de nouvelles garanties de sécurité après le décès du premier patient inclus dans cet essai (dit "étude pivot"), à la suite d'une mauvaise manipulation des batteries du dispositif.

La société avait réalisé en décembre 2013 une implantation d'un cœur artificiel ayant vocation à rester de manière définitive. Le premier patient est mort 75 jours après l'opération. Quatre essais ont suivi et tous se sont soldé par la mort des patients. Avec son cœur artificiel, Carmat souhaite apporter au moins cinq ans d'espérance de vie à des malades considérés comme étant en phase terminale.

Le CHU Grenoble Alpes (Chuga) a organisé une conférence de presse, hier, pour mettre en valeur la "première réimplantation réussie bilatérale et simultanée de bras", après qu'une femme de 30 ans a eu les deux bras sectionnés par un train à Chambéry (Savoie) le 14 août dernier.

Denis Corcella, chef du service chirurgie de la main de l'établissement, relativise : "C'est une première parce que c'est un traumatisme très rare. L'exercice technique a été relativement simple". L'opération aura duré quatre heures. Son succès doit à la coordination des secours - les bras ont été vite récupérés et placés dans la glace - et au fait que les membres étaient sectionnés au-dessous du coude -. Près de l'épaule, les dommages auraient été plus importants.

L'âge de la patiente, lui, devrait jouer positivement dans la longue rééducation qui l'attend. Mais le succès vasculaire de l'opération ne laisse pas augurer du succès fonctionnel : la jeune femme ne retrouvera pas une complète mobilité de ses mains, "du fait des lésions nerveuses".

Grâce à la technologie des "ciseaux génétiques", des chercheurs ont modifié l'ADN de cochons pour rendre leurs organes compatibles avec le corps humain.

Cela paraît fou, mais demain vous pourriez vivre avec un coeur, un foie ou un rein de cochon. Des scientifiques y travaillent depuis des décennies. La xénogreffe (ou xénotransplantation), la greffe entre deux espèces biologiques différentes, est un vieux fantasme censé pallier le manque de donneurs humains. Principal candidat, le porc. Cet animal est réputé pour avoir des organes génétiquement proche des nôtres et taille à peu près équivalente. Et surtout, il est bien plus répandu que les primates, autres donneurs potentiels.

Mais longtemps, les chercheurs ont buté sur les incompatibilités génétiques. Jusqu'à ce jeudi, où dans la revue américaine Science, des scientifiques ont assuré avoir élevé des porcelets génétiquement modifiés pour que leurs organes soient compatibles avec les nôtres. Une révolution. Le coauteur de l'étude, George Church, de l'université américaine de Harvard, pense que des greffes de cochons à humains seront possibles "dans deux ans".

Cochons OGM

Pour prendre les mesures de ce résultat, il faut saisir les obstacles qu'ont dû contourner le scientifiques. Si la greffe d'organes de cochons était impossible, c'était pour deux bonnes raisons. Tout d'abord, le génome des cochons contient des rétrovirus spécifiques, qui peuvent se transmettre à l'humain. Ce qui rend leur greffe dangereuse. Par ailleurs, les cellules de porcs sont couvertes d'une protéine combattue par les anticorps humains. Ce qui provoque des rejets systématiques.

Pour George Church et Luhan Yang, l'autre coauteur de l'étude, la solution à ces problèmes leur est venue de la biologie moléculaire. Les deux chercheurs ont utilisé la technologie CriprCas9, dite du "ciseau génétique". Ces ciseaux permettent de modifier l'ADN à un degré de précision inédit. En somme, on coupe dans l'ADN ce qui pose problème, puis on "recoud" l'ADN sans les parties gênantes. Ici, les "ciseaux génétiques" ont servi à couper les gênes des rétrovirus et des protéines sur les cellules du porc. Ensuite, les scientifiques ont cloné cet ADN dans de embryons de porcs. C'est ainsi qu'ils ont fait grandir quinze porcelets. "Ce sont sans doute les animaux les plus génétiquement modifiés sur terre", a déclaré Luhan Yang

Des "usines à organes"

De son côté, George Church a déjà fondé une entreprise, eGenesis, dans l'espoir de commercialiser ses travaux. Drôle de scientifique, ce George Church, lui qui s'est par exemple proposé de ramener des mammouths ou même des hommes de Néanderthal à la vie...

Reste que cette réelle avancée scientifique pose de profonds problèmes éthiques. Sans même parler des dilemmes religieux - juifs et musulmans s'abstiennent de manger du porc, pourront-ils s'en faire greffer ? - il y a enfin la question de l'exploitation animale. Verra-t-on à l'avenir se multiplier les "usines à organes", comme s'en inquiète déjà le New York Times ? Nul doute que les associations de protection des animaux trouveront à redire. R.B.

Une petite éponge verte, découverte dans les eaux glacées et sombres a large de l'Alaska, pourrait offrir la première arme efficace contre le cancer du pancréas, une tumeur agressive face à laquelle la médecine a peu de recours.

"Personne ne regarde cette éponge en se disant c'est une éponge miracle, mais elle pourrait l'être", s'exclame Bob Stone, chercheur au Centre scientifique de la pêche d'Alaska de l'Agence américaine océanique et atmosphérique (NOAA)

Il a été le premier à découvrir cette éponge de la taille d'une balle de golfe, de couleur terne, baptisée "Latrunculia austini", en 2005 lors d'une expédition d'exploration des écosystèmes sous-marins dont dépend l'industrie de la pêche en Alaska.

Des tests en laboratoire ont révélé que plusieurs molécules détruisent sélectivement les cellules cancéreuses pancréatiques, a indiqué Mark Hamann, un chercheur de la faculté de médecine de l'Université de Caroline du Sud en collaboration avec Fred Valeriote de l'Institut Henry Ford du Cancer à Detroit.

"C'est sans aucun doute la molécule la plus active contre le cancer du pancréas que nous voyons", se réjouit Mark Hamman. "Bien qu'il reste encore beaucoup de travail à faire, cela marque la première étape clé dans la découverte et le processus de mise au point d'un traitement" a-t-il expliqué.